Sabemos que há muitas pessoas diagnosticadas há mais de 10 ou de 20 anos e isso pode parecer desanimador, mas pode não ser. Somos milhões e não o bastante? Como? Vejamos:
Parece que a medicina está dando mais atenção ao tema agora, no século XXI. Penso, então, que esta síndrome pode estar sendo mais e mais diagnosticada a cada dia. Será isso?
Estamos, então, cada dia mais perto de esclarecer todas as dúvidas e, quiçá, de aliviar as dores estranhas que nos acometem. São estranhas mesmo, não são? Podemos esperar?
Tenho compaixão por todas as pessoas que sofrem. Fico deveras preocupada com as
jovens excluídas da normalidade da vida, em consequência de limitações nada normais. É muito cruel a troca do prazer sexual pelo medo de dores lancinantes. E essa é a vida de um jovem com CI. Isso não pode continuar assim, sem respostas e sem alívio!
ENTRE TANTOS MEDOS, destaco o medo de acostumar-me à dor e à desesperança. Quero contribuir com os estudos, já que virei material de estudo e cobaia da ciência.
Estou buscando caminhos e respostas, porque me recuso a aceitar o diagnóstico de um mal incurável. Nosso corpo virou cobaia, nossas dores transformam-se em dados estatísticos e, pior, ainda não somos numerosos a ponto de estimular os investimentos e as pesquisas de medicamentos. Teríamos que ser muitos milhões para sermos lucrativos para os investidores. Será que já não somos?
Vamos blogar nossa dor e a inconformidade com o desconhecimento de médicos nada comprometidos com as dores alheias. Claro que há exceções! Divulguemos os nomes e os telefones dos melhores. É uma forma de ajudar o grupo, além de emitir um reconhecimento profissional. Vale para fisioterapeutas e outros profissionais.
Passamos, muitas vezes, por dezenas de médicos e de exames, até conseguirmos (com alívio?) um diagnóstico. Por algum tempo, descansamos da aflição da dúvida, afinal poderia ser uma doença mortal. Essas dores maltratam mas não matam! Consolo? Nunca!
Vamos estudar até encontrar o caminho de pesquisas portadoras de novas esperanças, mesmo que não seja o caminho definitivo. Meu caminho, até agora, é a possibilidade de haver muitos diagnósticos errados. Acredito muito nisso!
As dores miofasciais apresentam sintomas semelhantes e são curáveis por fisioterapeutas competentes, estudiosos e comprometidos com seus pacientes. Pesquisem o assunto, vasculhem os artigos médicos e visitem todos os sites e publicações ligados ao estudo das dores pélvicas. Estou depositando todas as esperanças nessa linha de pesquisa!
Quero muito acreditar que nosso corpo não deveria ser inimigo dele mesmo, transformando os alimentos em toxinas e venenos destruidores. Parece mais lógico que algum trauma ou algum mau hábito postural tenha levado a danos físicos ( não psíquicos) de consequências musculares traumáticas. As dores lembram fisgadas de faca. As minhas, expliquei ter a sensação de estar sentada em vidro quebrado, como se ferisse a região da uretra, da vagina e do reto. Não é brincadeira esta sensação, é de enlouquecer! Não duvidem dessa dor.
Mesmo abraçando essa possibilidade, pergunto-me: por que a alimentação ácida provocaria dor? por que a acidez do corpo ( ou seria a inflação de um órgão?) trava o intestino? por que o excesso de gases traz dores inesperadas? Muitas perguntas no ar e respostas presas.
A síndrome do Intestino Irritado mistura seus sintomas com os da Cistite Intersticial (ou Síndrome da Bexiga Dolorosa), com fibromialgia, com certo tipo de lúpus, com endometriose e com alergias. Como acontece o cruzamento de tudo isso? Ninguém sabe!
Como o ginecologista, o gastro, o uro, o alergo e o neuro podem fechar o diagnóstico com tantas dúvidas e descrições? É mesmo difícil! Mais difícil é o descrédito de médicos e de familiares no julgamento subjetivo dessa dor essencialmente objetiva e física. A dor não existe na cabeça, mas no corpo! O paciente não está louco, por mais que o queiram enlouquecer. Ele está desesperado e em agonia. Apiedem-se como se ele tivesse uma dor terminal. Ninguém merece acordar dez vezes ou mais para ir ao banheiro, e com dor!
Consegui uma fisioterapeuta magnífica. Foi o universo conspirando a meu favor! Sorte minha. Ela estudou sozinha e comigo. Teve sensibilidade com meu desespero e compreendeu minhas limitações iniciais. Com ela iniciei o caminho de tempos melhores e, contra minha vontade, fui liberada das sessões. Ela achou que eu poderia fazer os exercícios sozinha, com outras atividades físicas, como pilates e terapia comportamental.
Estou tentando porque posso contar com ela em caso de desespero.
Encontrei também um acupunturista experiente e estudioso. Estou certa de que ele deu o melhor de si, para conseguir o melhor de mim. Percorri muitos consultórios médicos, principalmente por conta de um médico"abestalhado", que confundiu minha explicação e ironizou a médica cuja indicação levava a um exame mais invasivo. Segui a peregrinação de consultórios até voltar àquele exame solicitado pela ginecologista: eu tinha CI! E agora, o que seria a tal Cistite Intersticial? O desafio agora seria encontrar o melhor profissional.
Daí em diante, estou a estudar o assunto e as possibilidades. Preciso de boas companhias. Aceite o convite. Meu e-mail ( mabeque@globo.com)
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